En France, plus de 10 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques – cancer, diabète, sida… Pour les patients concernés, il faut apprendre à se soigner et à vivre avec la maladie. Cet apprentissage n’a rien d’évident car il implique très souvent de devoir adopter un mode de vie, des régimes alimentaires et des comportements nouveaux : prendre un traitement, se surveiller en permanence, réaliser des bilans médicaux réguliers, etc.
Cette autogestion médicale est primordiale pour leur santé… Or, même chez des patients formés via des programmes de type éducation thérapeutique du patient (ETP), la non-observance est forte puisqu’elle concernerait 30 à 50 % des personnes. L’OMS avait, en 2003, avait ainsi estimé qu’« optimiser l’observance médicamenteuse aurait plus d’impact en termes de santé mondiale que le développement de nouveaux médicaments ».
Pris dans des niveaux de contraintes de natures diverses, nous ne prenons pas toujours les décisions les plus bénéfiques pour nous. Il existe un décalage permanent entre l’intention (la volonté de faire quelque chose, comme ne pas manger un gâteau) et l’action réellement réalisée (manger le gâteau…). Pour une prise de décisions qui doit se maintenir dans le temps, le suivi d’un traitement par exemple, la question est d’autant plus complexe.
Les processus derrière la prise de décision
Selon le neuroscientifique Antonio Rangel, la prise de décision s’appuie sur cinq points : la création de la représentation d’une situation, l’évaluation des actions, leur sélection, l’évaluation des résultats et l’apprentissage secondaire (lié à l’écart entre le résultat projeté et celui obtenu). La neuro-économie montre également que les décisions conscientes sont généralement « pondérées » par les conséquences de nos actes. Cette pondération ne concerne que certains types de décisions :
Requérant un investissement (en temps, argent, efforts, etc.),
Impliquant d’autres personnes (collaboration, partage…),
Mettant en œuvre une action immédiate ou différée : où il faut prioriser des actions, en différer d’autres, en éliminer certaines.
Un processus dit pavlovien, qui correspond à l’association conditionnée entre une stimulation et une action (par exemple allumer sa télévision au moment des repas) telle que décrite par le physiologiste russe Ivan Pavlov. L’attribution de la réponse est ici conditionnée à l’exposition à une situation.
Un processus de formation des habitudes : la valeur est attribuée en fonction d’un apprentissage essai-erreur dans un contexte donné, et acquise avec la répétition (prendre son traitement avec son petit déjeuner).
Un processus orienté par un objectif, avec projection des conséquences. Une action (regarder la télévision) peut être évaluée à travers l’attribution de bénéfices et de coûts (bonne soirée/fatigue d’une séance de sport). Ce processus permet, à la différence des deux autres, de s’adapter aux évolutions du contexte mais il nécessite un effort cognitif.
Selon le mode d’évaluation sélectionné, la décision prise diffère – pour la prise d’un traitement au long court, comme pour tout autre choix. D’autant plus que certains éléments peuvent entrer en concurrence.
Plusieurs facteurs peuvent ainsi influencer l’observance : environnementaux (soutien social), pathologiques (caractéristiques de la maladie), liés au traitement et au système de santé (ressources en soin présentes, etc.) – et personnels, notamment :
Cognitifs : liés au niveau de connaissances, d’information et de compréhension de l’utilité des recommandations et des thérapeutiques. Représentations, croyances, coutumes et culture ont un impact direct.
Émotionnels. Stress, anxiété, état émotionnel par rapport à la maladie, douleur ou désagréments provoqués par les traitements sont trop souvent négligés.
Comportementaux. Les habitudes, l’organisation de sa vie personnelle, les compétences et savoir-faire pourraient être mieux utilisés pour augmenter la « valeur » du traitement – par la création de routine, etc.
Sociaux. Les conditions de vie, le soutien des proches et de l’entourage, la qualité de prise en charge sont primordiaux.
Le temps, pour les maladies chroniques, est également une donnée majeure qui ajoute de la complexité. En effet, au-delà du respect initial de la prescription, s’ajoute la nécessité de son observance quotidienne au fil des semaines voire des années… Avec le temps, l’autogestion peut ainsi se déliter et la non-observance prendre des formes très variables, allant de la simple omission au retard dans la prise, à l’adaptation des doses, au non-respect de la fréquence d’administration et à l’arrêt.
Les cas des malades souffrant de lésions nerveuses
Si le suivi au long cours d’un traitement chez des patients disposant de toutes leurs facultés cognitives est déjà difficile, certaines atteintes nerveuses amplifient le problème.
Leur lésion rend impossible la tenue d’objectifs thérapeutiques ou d’envisager les conséquences de la non-prise d’un traitement.
La rééducation permet d’envisager de nouveaux processus pour aider les patients à prendre leur traitement – des automatismes par exemple. Dans ce cas, l’intention première derrière une action (la prise d’un médicament) peut avoir disparu au profit de l’automatisme mis en place. Ces actes automatiques ou routiniers ont l’avantage de ne nécessiter qu’un contrôle cognitif modeste.
Des corrélations ont ainsi été établies entre le niveau de performance des fonctions exécutives et l’observance thérapeutique des patients. Plusieurs étudesl’ont par exemple montré chez de jeunes patients diabétiques âgés de 12 à 18 ans, en ce qui concerne leur contrôle glycémique. Les capacités d’autorégulation liées à la flexibilité, au contrôle de l’attention, à la fixation d’objectifs et la régulation des émotions seraient significativement associées à l’observance thérapeutique.
On comprend ainsi que les études concernant fonctions exécutives et observance des thérapeutiques offrent donc une piste à explorer.
Il est concrètement possible d’aider un patient, via une prise de conscience. Des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) peuvent lui permettre d’acquérir des automatismes afin d’agir sans avoir à penser sans cesse à la maladie – avoir une pathologie chronique induit une charge mentale importante, pouvant conduire à un phénomène de burn-out. Ils ont ainsi déjà intégré des techniques de gestion du stress et des émotions négatives comme la méditation, le sport ou encore le yoga dont on sait tout le bénéfice sur les fonctions exécutives.
Géraldine Pascher est co-autrice de cet article. Coordinatrice pédagogique des instituts et écoles de formations paramédicales du Centre de la Formation et du Développement des Compétences (CFDC) de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), elle est diplômée en Sciences de l’Éducation et en Management des systèmes de santé et cadre de Santé. Elle est spécialisée en pédagogie, gestion de crise, utilisations des multimédias en santé et recherche paramédicale.
David Naudin, Coordonnateur du Pôle de la Recherche Paramédicale en Pédagogie du CFDC PhD - Laboratoire Éducations et Pratiques en Santé (LEPS UR 3412), AP-HP, Université Sorbonne Paris Nord
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