Beaucoup de patients se plaignent de symptômes persistants après leur infection à la Covid-19. Que ressentent-ils vraiment ? De quelles preuves dispose-t-on pour objectiver au mieux leur souffrance et la comprendre ? Et comment prend-on ces patients en charge actuellement en France ?

Plusieurs patients se plaignent de symptômes persistants suite à leur infection par le SARS-CoV-2. Pour bien traiter le sujet, discernons tout d'abord la différence entre la conscience phénoménale et les preuves scientifiques. Ensuite, attardons-nous sur le ressenti des patients avant de regarder les preuves disponibles actuellement concernant l'objectivation du phénomène et ses potentielles explications. Pour finir, il faudra se poser la question de la prise en charge.

De la différence entre conscience phénoménale et preuves scientifiques

Avant d'entrer dans le vif du sujet, un bref rappel s'impose. La conscience phénoménale en philosophie, c'est la conscience subjective de notre vécu, de nos ressentis, en somme de notre expérience personnelle. Prenons un exemple simple. Si je me cogne le petit orteil contre un meuble, cela est mesurable et peut s'objectiver via toute une panoplie de paramètres (mesure de l'inflammation, de marqueurs biologiques, etc.). Pourtant, l'expérience de la douleur en elle-même 

 Même lorsque je vois quelqu'un se cogner le petit orteil, je ne peux imaginer sa douleur qu'à travers mes expériences empiriques. Autrement dit, la conscience phénoménale est quelque chose de propre à l'individu ( ...).

Dès lors, on comprend qu'il y a une différence entre ce que les patients rapportent de leur expérience consciente et les critères dont on doit disposer pour établir un diagnostic précis. Pour autant, la conscience phénoménale suffit à légitimer un problème. Les patients ont toujours raison sur ce qu'ils ressentent. Justement, que ressentent-ils ?

Que ressentent les patients ?

Pauline a 27 ans. Avant la Covid-19, elle était sportive et en parfaite santé. Le 23 mars, premier jour de confinement au Royaume-Uni, elle ressent son premier symptôme : la fièvre. Depuis ce jour, elle compare son état de santé à des montagnes russes. Les premières semaines n'ont pas été les plus rudes. Les symptômes étaient assez classiques (fièvre, diarrhée, toux). Petit à petit, elle commence à être essoufflée dans des actes quotidiens de sa vie, comme lire à haute voix. C'est le week-end de Pâques qui a été le plus difficile à endurer pour Pauline : une fatigue extrême et une capacité respiratoire bien atteinte. Depuis, elle navigue entre le mieux-être et les rechutes de symptômes handicapants tels que des douleurs thoraciques, des essoufflements, une fatigue, des courbatures, des maux de tête. Elle est prise en charge (elle a accès à deux rendez-vous) à l'hôpital Foch dans le service post-Covid grâce à l'acharnement de ses médecins traitants pour qu'elle puisse y aller. Cinq mois après le début de sa maladie, elle a toujours une douleur aigüe au côté gauche de la poitrine, des acouphènes, une fatigue extrême ainsi que des douleurs musculaires et digestives. Elle milite actuellement avec le groupe #aprèsJ20, pour la reconnaissance du trouble post-Covid et pour que les patients en Province puissent bénéficier d'une prise en charge adéquate à celle de la région parisienne.

Véronique a 48 ans. Avant la Covid-19, elle était en léger surpoids, souffrait de scoliose, d'inflammation chronique du genou ainsi qu'un syndrome pré-menstruel et une endométriose suite à sa dernière grossesse. Malgré ces quelques problèmes de santé, Véronique est une femme très active et selon ses dires, ne tombe jamais malade. Elle se rend à son travail à vélo et elle fait une séance de natation par semaine. Le 1^er mars, Véronique ressent un mal de tête inhabituel et un léger mal de gorge. Le lendemain, c'est une gêne au poumon qui lui fait appeler le 15. Le médecin lui conseille de surveiller sa température. Véronique n'aura jamais de fièvre. Juste avant le confinement, elle ressent une fatigue d'une rare violence. Le 23 mars, sa gêne respiratoire disparaît. Elle se dit qu'elle a eu la Covid-19 et que c'est effectivement une petite grippe pour les gens en bonne santé. Un mois plus tard, des symptômes ressurgissent, notamment de violentes quintes de toux incessantes. De nouveau, Véronique appelle le 15. Depuis, des symptômes ont disparu, d'autres sont apparus, et la plupart persistent : essoufflement au moindre effort, douleur au thorax et plus particulièrement au sternum, douleurs articulaires et musculaires même au repos, tachycardie, une fatigue extrême. Actuellement prise en charge par son médecin traitant, ce dernier est à l'écoute, elle veut en savoir plus sur la maladie mais il n'a aucun traitement à lui proposer pour l'instant.

Ce que ressentent ces deux personnes, c'est le quotidien d'une partie importante des malades de la Covid-19 qui se sont regroupés sous le hashtag #aprèsJ20, qui sous-entend que la maladie n'est pas terminée, même après le 20^e jour. Pourtant, cela ne suffit pas à comprendre ce dont ils sont atteints ni à faire le tri entre les différentes causes possiblement à l'œuvre dans leurs souffrances respectives. Leurs témoignages ne permettent pas de savoir combien de patients sont concernés par cette persistance des symptômes. Les deux questions qui se posent sont donc celles-ci : combien de patients sont atteints par ces troubles et quelles sont les causes à l'œuvre dans les sensations hétérogènes qu'ils décrivent ?...

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